Participatief ontwerpen

Waar moeten ontwerpers op letten als ze samen met zorgverleners, kinderen en ouders interventies gaan ontwerpen voor kinderen met kanker? Op deze pagina vind je inzichten en adviezen. Ze bieden aanknopingspunten voor ontwerpers en zorgverleners die zelf gaan ontwerpen voor kinderen met kanker.

Voedings- en beweeginterventies ontwerpen voor kinderen met kanker is een complexe uitdaging. Rondom het kind staan veel mensen die invloed hebben op hoe het kind omgaat met eten en bewegen, en dus ook op de werking van de interventie. Per kind bestaan enorme verschillen, net als per type kanker en per ziekte- en behandelpad in de loop van de tijd. Daarom is het onwaarschijnlijk dat een ‘one-size-fits-all’-oplossing gaat werken. Participatief ontwerpen kan helpen om in deze complexe problematiek vooruit te komen.

Om tot voedings- en beweeginterventies te komen pasten we heel veel verschillende vormen van participatief ontwerpen toe. Zoals contextmapping, creatieve sessies, contextuele interviews, observatie en gezamenlijke interpretatieworkshops. Soms werkte een methode heel goed op een bepaald moment, maar op een ander moment juist helemaal niet. De ontwerpers hadden bijvoorbeeld met het team in Groningen een sterke visievormingssessie. In een visueel landschap werden de individuele gedachten over de ideale omgang met bewegen en eten voor kinderen met kanker samengesmeed tot een visie. Maar in een soortgelijke sessie met de betrokkenen in Utrecht kwam deze synthese niet van de grond. Het lukte daar simpelweg niet om voldoende gezamenlijkheid te vinden.

Waarom participatief ontwerpen?
Bij participatief ontwerpen streven we ernaar participanten als patiënten en zorgverleners actief te laten bijdragen aan de inhoud van een ontwerptraject. Op procesniveau, maar ook op resultaatniveau. De participanten overstijgen de rol van critici en evaluatoren en geven ook daadwerkelijk mee vorm (J. Buur en B. Matthews, 2008. ‘Participatory Innovation’. International Journal of Innovation Management. Vol. 12, nr. 3, pp. 255-273).Dit samenwerkend ontwerpproces brengt partijen met verschillende gezichtspunten, input en competenties bij elkaar in een creatief proces. Er zijn ontwerpers maar ook belanghebbenden die niet zijn getraind in ontwerpen. Door de inzet van creatieve en visuele technieken zijn alle betrokkenen in staat om zonder gebruik van jargon op niveau te communiceren over het onderwerp. En om op die manier na te denken over mogelijke ideeën en oplossingen. Zulke technieken zijn bijvoorbeeld dagboekmethoden en foto- collageopdrachten. Deelname van de verschillende belanghebbenden aan het ontwikkelproces zorgt ervoor dat de ontworpen interventie heel nauw aansluit bij de daadwerkelijke behoefte van de mensen die met de interventie gaan leven en werken. Hun deelname zorgt er ook voor dat ze echt achter de ontwikkelde interventie staan.

Regie in betrekken stakeholders
Iedere groep belanghebbenden is gewend aan een eigen manier van werken. Zorgverleners werken anders dan ontwerpers. Kijk daarom bij ieder participatief ontwerpproject hoe en wanneer de verschillende stakeholdergroepen betrokken worden, zodat zij zo effectief mogelijk kunnen bijdragen aan het ontwerpproces (B. Godfroij e.a., 2016. ‘Involving Professional Stakeholders in Service Design is Different than Involving Users’).

Prototype als leervehikel of als product?
Bij ontwerpend onderzoek probeer je grip te krijgen op de problemen en de oplossingen door prototype’s van mogelijke oplossingen te bouwen. Deze zijn vaak erg houtje-touwtje; in vaktaal heet dat ‘Wizard of Oz’. Het lijkt voor verpleegkundigen en kinderen alsof alles werkt aan een interactief prototype. Maar achter de schermen zorgen onderzoekers handmatig voor de interactie. Het doel van de onderzoekers is om te leren van het gebruik van het prototype door de betrokkenen. Dat geeft weer inzichten voor het ontwerpproces of voor publicaties. Zorgverleners, ouders en kinderen ervaren door het prototype juist de wenselijkheid van een concept. Ze worden enthousiast en raken dan soms gefrustreerd dat het ‘prototype nog niet werkt’, of dat het zo lang duurt voordat het product echt beschikbaar is. Dit vraagt dus om helder verwachtingmanagement. Interventies zijn vaak eerst ingericht voor een maximale leerervaring, maar in de fase van de realisatie door een bedrijf worden soms andere afwegingen gemaakt. Maken we de interventie specifiek voor de doelgroep, wat leidt tot optimale kennisontwikkeling over het fenomeen? Of maken we de interventie voor een zo’n groot mogelijke afzetmarkt, wat de potentiële winst vergroot maar het karakter van de specifieke interventie afvlakt?

Medisch-ethische overwegingen
Voordat een (medisch) interventie-onderzoek wordt gestart is toetsing bij een medisch-ethische commissie noodzakelijk. Die commissies zijn echter vooral ingericht op de Randomized Controlled Trial. Dat wil zeggen dat de te testen behandeling wordt uitgevoerd bij een interventiegroep en vergeleken met een controlegroep die een placebo krijgt. Ontwerpend onderzoek is echter lastig te vatten. Een optie is om het als een ontwikkeltraject te positioneren, in plaats van als wetenschappelijk onderzoek. Daardoor hoeft het project niet geaccordeerd te worden door de Medisch Ethische ToetsingsCommissie (METC). Ontwerpende onderzoekstrajecten zijn bovendien kortcyclisch, met meerdere iteraties. Het werkt enorm vertragend als gebruikersonderzoek eerst door de METC getoetst moet worden. Wel brengt dit andere punten aan het licht, waar we als ontwerpers voorheen niet over nadachten. Het is bijvoorbeeld meestal niet toegestaan foto’s te nemen van patiënten. Dat maakt het lastig om de visueel georiënteerde ontwerpers te helpen grip te krijgen op de problematiek. Ook vergt dit werk zorgvuldig omgaan met vertrouwelijke data.

Botsing van professionele eco-systemen
In de zorgsector werkt men totaal anders dan in de ontwerpersbranche. Dat maakt samenwerking soms lastig. De omgeving van de zorg is hiërarchisch en strak georganiseerd, gericht op controle, precisie en meetbare resultaten. Patiënten hebben onmiddellijke aandacht nodig, levens staan op het spel en zorgmedewerkers staan daardoor 24/7 paraat volgens het ritme van de wisseldiensten. De ontwerperswereld is veel losser en opener georganiseerd, met minder strikte regels en gericht op het overschrijden van grenzen en het ontwikkelen van nieuwe visies. Er bestaan altijd meerdere wegen en oplossingen en complexe problemen blijken soms van karakter te veranderen door de voorgestelde oplossingen. Ontwerpers zijn gewend om te gaan met onzekerheden en gebrek aan informatie. Meetbaarheid is gebaseerd op de traceerbaarheid van de interne structuur van de redenering (Fenne Verhoeven e.a., 2015. ‘Transdisciplinary Designer-Scientist Collaboration in Child Oncology’).

Nog enkele tips
•Bereid je bezoek aan een ziekenhuis of thuissituatie heel goed voor. Denk aan brieven, goedkeuring voor het maken van foto’s en dat soort zaken.
•Attitude: medische professionals, ouders en andere stakeholders hadden een open, pro-actieve houding om van elkaar te leren.
•Humor: ondanks de zware thematiek werd er veel gelachen, wat tot gedeeld begrip leidde.
•Communicatie: tijdens het project ontstonden tools als de energiemeter, die een vruchtbare dialoog gemakkelijker maakten.
•Facilitator: een bekwame ontwerper met ervaring in de zorg is essentieel voor bijvoorbeeld creatieve sessies.
•Tijd: interdisciplinaire samenwerking kost veel tijd, omdat je elkaars taal moet leren spreken. Het loopt ook vaak anders dan je denkt bij onderzoek met kinderen met kanker. Vaak zijn ze te ziek om mee te doen of ze hebben geen zin.

Transdisciplinary Designer-Scientist Collaboration in Child Oncology’ van Fenne Verhoeven e.a. (2015)

Verder lezen
VoedingPijl